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童年在病痛中度過 看到希望了

13歲的昊昊患重型再生障礙性貧血,目前配型成功醫(yī)療費(fèi)還沒湊齊

來源:濰坊晚報(bào)   發(fā)布時(shí)間:2021-01-15 09:16:01

  臨朐縣東城街道孔村13歲的昊昊患有重型再生障礙性貧血,需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù),配型成功后,高昂的醫(yī)療費(fèi)讓一家人陷入困境。親朋好友了解情況后,紛紛伸出援手,還在微信朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)救助信息,目前,昊昊一家收到捐款達(dá)16.3萬元,加上之前借的錢,湊了近40萬元,可這些錢距離昊昊所需要的費(fèi)用還差很多。

  在北京治療,十二天左右輸一次血

  1月14日,記者與昊昊的爸爸馬中偉取得聯(lián)系,得知昊昊目前正在北京大學(xué)人民醫(yī)院住院治療。“昊昊現(xiàn)在十二天左右就需要輸一次血,否則病情就會(huì)加重。”馬中偉對(duì)記者說,昊昊患重型再生障礙性貧血近6年了,可以說他的童年是在病痛中度過的,孩子的身心都承受了很大的痛苦,“兒子經(jīng)常問我他為什么會(huì)得這種病,什么時(shí)候才能跟別的小孩一樣正常上學(xué)。每次聽兒子這么說,我心里就特別難受,覺得自己對(duì)不起他……”

  馬中偉以前在臨朐一家企業(yè)上班,家里雖不富裕,但一家人過得其樂融融。2015年5月份,昊昊的脖子上突然出現(xiàn)幾個(gè)小紅點(diǎn),帶他到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后,醫(yī)生建議做骨穿、胸穿及血液的各種檢測,檢查結(jié)果顯示,昊昊患了重型再生障礙性貧血。“剛開始我們不能接受這個(gè)結(jié)果,又到很多醫(yī)院檢查,最終還是確診了,那一紙?jiān)\斷書徹底改變了我們的生活。”馬中偉說,看著年幼的孩子承受這種病痛,他和妻子下決心不管付出多大代價(jià),都要把兒子的病治好。

  從那時(shí)起,馬中偉和妻子帶著昊昊四處求醫(yī)。為了讓兒子的病能多一份治愈的希望,馬中偉和妻子生下了小女兒并保存了臍帶血。

  已經(jīng)收到捐款16.3萬元,但還差不少

  2020年10月1日,昊昊病情突然加重,只能在醫(yī)院輸血維持生命。醫(yī)生表示,只有造血干細(xì)胞移植才能挽救昊昊的生命,但是昊昊妹妹的臍帶血量已不能滿足昊昊病情的需求了。

  “幸運(yùn)的是,前段時(shí)間醫(yī)生通知我們,我的造血干細(xì)胞和昊昊的配型成功了,孩子有希望進(jìn)行移植手術(shù)。”馬中偉說,這給他們?nèi)規(guī)砹讼M托判?。但是讓他為難的是,除去醫(yī)保報(bào)銷,他還要準(zhǔn)備六七十萬元的手術(shù)費(fèi)和后期治療費(fèi)。因?yàn)槭中g(shù)后,孩子要面臨各種排異反應(yīng),需要用到一些進(jìn)口藥物,費(fèi)用較高,這讓一家人難以承受。

  這幾年,為了給昊昊治病,馬中偉一家已花了六十多萬元,其中差不多一半是向親戚朋友借的。“這次很多親戚朋友聽說配型成功,都替我們高興,我們又借了二十多萬元。更讓我們?nèi)腋袆?dòng)的是,很多好心人不但捐款,還在微信朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)昊昊的事。至今,我們已經(jīng)收到社會(huì)各界好心人的捐款達(dá)16.3萬元。”馬中偉表示,雖然這些錢距離昊昊所需要的費(fèi)用還差很多,但也讓他們看到了希望。

  記者了解到,今年2月下旬,昊昊就具備進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)的條件了,如果有好心人愿意幫助這個(gè)不幸的孩子,可以撥打馬中偉電話13335258672。

濰坊日?qǐng)?bào)社全媒體記者:劉曉梅/文

責(zé)任編輯:李曉文

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